Dylan's dagboek

Jaja, vandaag viel de eerste sneeuw. Dylan had een goede dag dus hij heeft sleetje gereden op de berg in het park. Hij was moe maar voldaan . Met een rode kleur en een koud gezicht was hij helemaal in zijn nopjes. Hij zal vannacht goed slapen .

Nog 2 nachtjes slapen en de volgende mtx kuur gaat beginnen. Weer 3 nachtjes slapen in het ziekenhuis. Hopelijk heeft hij nu minder last van zijn slijmvliezen, waardoor hij lekker kan blijven eten.

Gisteren is Dylan weer opgenomen voor zijn 2e MTX kuur, het ging meteen 'smorgens met het aanprikken van zijn potocat al fout.... de eerste keer prikte ze tegen het huis van de portocat ipv erin, dat was dus 2 * prikken . smiddags om 1400 uur zou hij een ruggeprik krijgen voor de druk te controleren en om de MTX in zijn hersenvocht toe te dienen, ook dat ging tot 3* toe niet goed . Huilen met tuiten dus... Toen hebben we met de arts maar overlegd dat ze de prik onder narcose zouden doen. Hier had Dylan (en wij) geheel geen problemen mee. Dus om 1730 mogt Dylan lachend inslapen onder het genot van een lekker shotje. Dit is verders goed verlopen, de druk was wat aan de hoge kant ~40 maar dat kan ook nog van de spanning geweest zijn.

Vandaag kwam Sinterklaas langs op het ziekenhuis in de speelkamer, helaas mocht Dylan daar niet bij zijn ivm de chemo die hij krijgt toegediend , maar niet getreurd na zijn bezoek aan de andere kindjes kwam hij persoonlijk bij Dylan op zijn kamertje een kado'tje brengen Dylan helemaal blij...

Dylan is afgelopen vrijdag (28 nov.)weer thuis gekomen. Eenmaal thuis heeft hij lekker gegeten (hij eet in het ziekenhuis heel slecht). Nu is hij weer enkelen dagen thuis en de bijwerkingen van de kuur eisen hun tol. Zijn mondje is tot bloedens toe kapot, dus veel smeren met vaseline. De pijn die aan de binnenkant van zijn mondje zit daarvoor krijgt hij sterkere pijnstillers (tramadol) zodat hij thuis wel blijft eten. Hij eet inmiddels ook thuis bijna niets, alleen een bakje vla.

Verder heeft hij samen met zijn zus genoten van sinterklaas bij zijn papa op het werk. Het werd gevierd bij lolland. Na even te hebben gespeeld was hij blij dat hij kon rusten toen sinterklaas binnen kwam. Nadat ze beide hun cadeautjes in ontvangst hadden genomen hebben ze samen nog even gespeeld. Maar al snel kwamen ze terug omdat Dylan wel erg moe was.

Dylan is weer lekker aan het herstellen van zijn 2e MTX kuur, en is weer lekker vrolijk en begint weer goed te eten. Al zijn slijmvliezen waren weer goed aangetast. Een mond vol met blaasjes, Zere buik door aangetaste darm/maag slijmvliezen......Maar dat gaat allemaal weer een stuk beter.....

Toch geeft deze maand een erg raar dubbel gevoel. Enerzijds wil je lekker genieten van Sinterklaas, Kerst, Oud en Nieuw en alle tierlateintjes eromheen, anderzijds kun je toch de situatie niet loslaten en ben je continu bezig met het plaatsen van alle gebeurtenissen... Dit begint ook bij ons best zijn tol te eissen, veel moe en soms het gevoel niet te weten hoe nu verder te gaan. Maar we houden de schouders eronder en zetten ons beste beentje voor, en maken er een mooie maand van!!!

Dylan zal tijdens de kerst in het ziekenhuis zijn voor de 4e Behandeling met MTX, Ja, helaas viel dat zo in de planning!! Dus persoonlijk heb ik met kerst nu even niet zoveel!! Gelukkig is hij met Sinterklaas wel lekker thuis

Maar dat neemt niet weg dat we niet zullen proberen om er toch iets moois van te maken.

Jurgen

Vandaag is Dylan weer gestart met zijn 3e MTX kuur... Het aanprikken van de portocat en de ruggeprik (onder nacrose deze keer) zijn goed gegaan, alleen was de hersendruk van Dylan nog steeds te hoog ~38 . Voor de rest was Dylan erg ontspannen vandaag voor de behandeling, dus erg fijn.

Ook hebben we vandaag de uitslag van het diepte (DNA) onderzoek van de diverse beenmergpuncties gehad en blijft Dylan zoals volgens de huidige en vorige uitslagen gewoon in de MR (Medium Risk) groep. Dit houd in dat het behandelprotocol zoals het nu uitstaat gewoon van kracht blijft !!! En dat de kans van slagen van de behandeling dus tussen de 70 en 80% ligt. as Donderdag krijgen we van de arts een goede uitleg van wat nog komen gaat en hoe nu verder..

Verders hebben de kids Sinterklaas weer goed doorstaan . En zijn ze weer een aantal leuke cadeau's rijker. (foto's volgen nog) Dylan was erg blij met zijn Lego Technic auto (waar hij zelf voor aan het sparen was ).Kayleigh was ook erg gelukkig met haar cadeau's.