Dagje extra
By Simone on Dec 12, 2008 | In December | 1 feedback »
De uitslagen vandaag waren helaas nog niet goed genoeg om naar huis te mogen. 
Dus mogen we nog een nachtje in het ziekenhuis slapen. 
(dat wordt morgen lekker scheel kijken van de slaap)
Ook is er in verband met het huidige eetpatroon van Dylan samen met de arts besloten dat we Dylan gaan "bij"voeden met Sondevoeding 
Dylan was met de 1e 2 kuren 2 KG afgevallen, en dat was wel teveel. Hij eet tijdens en na de kuren ~5 dagen heel erg slecht (soms niets) door bijwerkingen van de MTX. 
Dus is vandaag de sonde weer ingebracht en deze blijft voorlopig (komende maanden) nog wel zitten. Want de aankomende periode zal ook niet makkelijk zijn voor Dylan, want dan gaan ze weer zijn weerstand afbreken-opbouwen-afbreken enz enz. Maar dat is voor latere zorg.
Nog een dag!!!!
By Jurgen on Dec 13, 2008 | In December | Send feedback »
Nou helaas is de MTX spiegel op een of andere wonderbaarlijke wijze nog steeds te hoog ~0.9 . En bij 0.25 mag hij pas naar huis.... Dus mogen we nog een nachtje blijven logeren 
. Dus blijf ik voor m'n 3e nachtje achtereen lekker weer slapen. Kunnen we gezellig samen gameboyen en TV kijken.
Hopen dat morgen alles toch weer normaal is, zodat we weer allemaal lekker thuis kunnen slapen.
Extra geïsoleerd !!!
By Jurgen on Dec 13, 2008 | In December | Send feedback »
Net is Dylan extra geïsoleerd op zijn kamer tijdens de extra onderzoeken die ze gedaan hebben op zijn bloed ivm de hoog blijvende MTX spiegel is het NORO-Virus aangtroffen.
Het virus is zeer besmettelijk en komt geregeld in de vorm van epidemieën op relatief kleine schaal voor.
Bij Simone op haar werk zijn afgelopen weken 5 afdelingen geïsoleerd ivm met besmetting met dit virus.
We hebben alle 4 ook last gehad van diarree en vermoedelijk is het virus daarom nog te zien in Dylans bloed.
Het heeft verder geen effect op het evt wel of niet naar huis mogen van Dylan, dus nu maar weer duimen dat morgen de MTX spiegel eindelijk goed is. Hij krijgt sinds vanavond ook extra tegengif en bescherming voor zijn organen.
Nog een extra nachtje
By Simone on Dec 14, 2008 | In December | Send feedback »
Jaja de uitslag viel tegen vandaag. Weer een extra nachtje in het ziekenhuis. De MTX-spiegel was nog te hoog. Dus weer 24 uur wachten op de volgende uitslagen. En Dylan blijft maar gameboyen en sinds de sondevoeding is hij ook weer een stuk opgeknapt. Hij krijgt 1 liter sonde voeding per 24 uur en dat staat gelijk aan 1000 kilocalorieën. Daarnaast mag hij eten en drinken, daar eten nu niet mogelijk is is het alleen af en toe een glas water is de bijvoeding echt noodzakelijk.
We hopen morgen (15 dec.) goed bericht te krijgen dat we eindelijk naar huis mogen, dus nog even wachten, wachten en nog eens wachten.
En nog een dagje....
By Jurgen on Dec 15, 2008 | In December | 3 feedbacks »
Vandaag was de uitslag wederom negatief, de MTX spiegel was maar 0.1 gezakt naar 0.5..... Wel zijn zijn lever en nier-waardes verbeterd, dit houd in dat de MTX, die deze organen, die ook de MTX verwerken, erg aan kunnen tasten. Dat lijkt in ieder geval erg stabiel.
Maar bij het huidige schema van hoe de MTX zakt zou het nog wel kunnen zijn dat we een aantal nachtjes in het ziekenhuis moeten verblijven...
We gaan gewoon dag voor dag en zien wel hoe het verloopt, Dylan voelt zich goed en dat vinden we erg fijn...
