Dylan's dagboek

Vandaag is Dylan begonnen met een nieuwe periode behandelingen, en wat al een lange dag zou zijn is wel erg lang geworden . Hij zou om ~8.30 u beginnen met een behandeling die 9 uur doorspoelen via het infuus vereiste, maar het medicijn was pas rond 11 uur klaar, waardoor het nog later werd voordat hij naar huis mocht. Dit spoelen was nodig ivm mogelijke beschadigingen aan zijn nieren en blaas. Nu moest hij tot 19.00 u spoelen, waarna hij thuis ook nog 2 glazen water moest drinken.

Maar ja, ook nog goed nieuws, na de 1e behandelperiode van 33 dagen zouden de leuko's (leukemiecellen in zijn beenmerg) < 5% moeten zijn, en deze was 2% :D . Erg positief dus, zoals er al in eerdere berichten te lezen was waren de leuko's in zijn hersenvocht al eerder helemaal verdwenen.

Dus al met al een erg goed resultaat voor de 1e periode. Waar we gezien de intensiviteit van de behandeling erg blij zijn met de manier waarop Dylan zich onder alle medicijnen en onderzoeken houd!! Dit geeft ons veel vertrouwen voor de komende periode, waar we natuurlijk wel alles nog steeds dag voor dag zullen zien hoe alles verder verloopt. B)

Hier een foto van Dylan die (school) les krijgt in het ziekenhuis.

Zo de eerste week van de nieuwe periode zit er ook weer op, dit houdt in 4 dagen chemo en 3 à 4 dagen rust. Dit heeft te maken met zijn bloedbeeld. Bij Dylan wordt nu zijn weerstand zo hard onderuit gehaald dat we het advies hebben gekregen om hem vanaf heden minimaal 3 à 4 weken thuis te houden ivm infectie gevaar. Zijn bloedbeeld word door de medicijnen helemaal onderuit gehaald, er bestaat zelf een mogelijkheid dat hij bloedtransfusies nodig zal hebben.

Maar ondanks alles blijft Dylan vrolijk en speelt hij spel na spel uit op zijn DS en op de PC. En hij maakt netjes zijn schoolwerk, zodat hij daar ook bijblijft!!

De 2de week van de 2de periode zijn we goed begonnen, de chemo kon gestart worden en dat hebben ze ook gedaan. Voor ze vandaag de chemo gingen geven hebben ze eerst bloed getest. De chemo is gegeven en we waren weer lekker op tijd klaar. Maar helaas van korte duur want het ziekenhuis belde om mee te delen dat hij morgen een bloedtransfusie nodig heeft . Dus vandaag weer terug voor bloedgroep bepaling en tijden voor morgen af te spreken. Een bloedtransfusie duurt tussen de 4 en 6 uur. Het is de eerste keer dus voor ons allen weer heel spannend.

Ivm een storing bij onze website provider heeft de site er ruim 1/2 dag uitgelegen, excusses voor de downtime.

Gisteren was het zover, Dylan heeft zijn eerste bloedtransfusie gehad. Hij vond het allemaal erg spannend, maar achteraf vond hij het allemaal wel meevallen. Het ging ook erg snel, de inlooptijd was 2,5 uur. Na 1 uur in lopen kon ik aan Dylan al zien dat hij weer kleur kreeg. Ook begon hij weer te kletsen. Hij heeft nu weer meer energie en dat kunnen we ook merken. Gameboyen met veel meer bewegingen en kletsen is hij toch echt niet verleerd .
Nu maar weer wachten of woensdag zijn bloedbeeld goed genoeg is om verder te gaan met de behandeling .