Dag 7 in ziekenhuis
By Simone on Oct 18, 2008 | In Oktober | 1 feedback »
Vandaag moet Dylan niets en mag hij van alles. Geen onderzoeken en geen bloedafname, gewoon een dagje helemaal niets. Wel krijgt hij 4x per dag antibiotica, maar daar merkt hij niets van. Een zakje meer of minder aan zijn infuus maakt geen verschil.
Zijn dagelijkse voedingspatroon is standaard 3x per dag 1 boterham met pindakaas en suiker en een glaasje melk. 
Voor door de week is er een activiteiten programma voor Dylan gemaakt, 's morgens een uurtje werken aan schoolopdrachten en 's middags kan hij een uurtje knutselen/schaken. Dit word gedaan door pedagogisch medewerkers.
Rotdag Maandag
By Jurgen on Oct 20, 2008 | In Oktober | 1 feedback »
Gisteravond hadden Dylan en ik (papa) een kamer gereserveerd in het radbout ziekenhuis in Nijmegen ivm de aankomende MRI en Ruggenprik 
op maandag. Eerst moest hij in tilburg nog een Bloedplaatjestransfusie ondergaan en kreeg hier helaas weer een reactie op, maar daar was op gerekend en de contramedicatie was gelukkig zo gegeven.
En we waren we dus zondagavond naar Nijmegen gereden, Dylan met mondkapje ivm infectiegevaar). Alles was hier goed geregeld, en er werd ook infuus in zijn arm geprikt voor contast vloeistof tijdens de MRI, dit ging allemaal prima!! Na een nacht van veel piepjes (infuus pompen enz) werdt Dylan 's morgens wakker met 39,0 graden koorts en voelde zich niet lekker.
Meteen werden er extra bloedkweekjes afgenomen om de veroorzaker van de koorts te kunnen lokaliseren. Toch de MRI gedaan, en tijdens heel dat geklop en getik viel hij gewoon in slaap 
. Koorts niet gezakt. Later de ruggeprik, ook deze ging weer probleemloos, en de huidige hersendruk was 23 
Tegen over 38 de laatste keer is dat een hele vooruitgang (moet onder de 20 zijn). Koorts nog steeds 39,0 graden, dat was gemeten ~30 min na toedienen paracetamol.
In overleg met de arts mocht hij toch weer overgeplaatst worden naar Tilburg, en daar aangekomen was de koort spontaan weg 36.5 
. En na een lekkere maaltijd witte bonen in tomatensaus leefde hij weer helemaal op.
Al met al een dolle 2 dagen, nu maar hopen dat zijn koorts niet weer terug komt en dat zijn weerstand weer snel opgebouwd gaat worden in het ziekenhuis. Morgen neem ik de Wii mee naar het ziekenhuis en heb met Dylan afgesproken dat als hij goed eet (lees : meer als 3 boterhammen met pindakaas op een dag 
) dat hij mag Wii-en in het ziekenhuis.....
Update
By Jurgen on Oct 20, 2008 | In Oktober | 2 feedbacks »
even een snelle update,
vanavond ging het weer slechter met Dylan... zijn koorts is weer terug en hij voelt zich weer erg beroerd 
. Hij krijgt andere antibiotica en een stootkuur prednison om hem er weer bovenop te krijgen. En nu maar ff duimen
Onze liefde aan iedereen die Dylan en ons steunt in de strijd!!!
Update 2
By Jurgen on Oct 21, 2008 | In Oktober | 1 feedback »
Dylan vanochtend wakker geworden met nog steeds ~39 graden koorts en goed beroerd 
. Hopen dat het in de loop van de dag wat beter met hem gaat. Ons kaarsje voor Dylan staat aan 
Koorts om 11 uur ~39.8 kan geen kwaad volgens de artsen en is een reactie om virussen en bacterien zelf te doden. Hij wordt wel extra in de gaten gehouden.
12 uur 
temp 38.2 het zakt
Update 3
By Jurgen on Oct 21, 2008 | In Augustus | 2 feedbacks »
Tegen 1400 uur was de koorts geheel gezakt , en heeft Dylan gezellig met ons allen zitten Wii-en en heeft zandschilderijen gemaakt samen met Kayleigh en Mama.
Hij heeft van de diëtiste extra voeding (vloeibaar) gekregen om extra kracht op te kunnen doen.
Maar helaas rond 1830 begon de koorts weer op te komen, Mama heeft hem nog even snel gewassen en nu ligt hij weer lekker onder de wol. Temp ~38. Tevens staat ie nu helemaal onder een niet jeukende uitslag die hij nog niet eerder had . Als hij morgen niet koortsvrij is moet hij waarschijnlijk toch weer overgeplaatst worden naar Nijmegen 
. We hopen op een klein wondertje.
Update 19.30 uur : Laatste nieuws van de dockter : Dylans bloedwaarden lijken weer aan de stijgende kant, en dat zou willen zeggen dat hij zelf weer weerstand op gaat bouwen 
....... Dus nu afwachten dat het doorzet en dat hij uit zijn DIP klimt.
DIP = Een periode waarbij de weerstand en bloedwaarden extreem laag zijn als gevolg van de diverse Chemo's
Ik blijf maar updaten,
Ivm met zijn koorts rond 2000 uur weer tegen de 40 graden aan is er weer een bloedkweek en wat onderzoekjes gedaan. Maar bij het contoleren van zijn keel met een stokje op zijn tong had Dylan er ff genoeg ven en gooide alles eruit 
. Dus mocht papa ff een schone piama komen brengen!!! Toen ik er aankwam was de koorst gelukkig alweer onder de 39 graden gezakt en was ie alweer best wel vrolijk.
Nu maar hopen dat de koorts morgen gezakt is!!!
